今年8岁的乐乐 患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA） 因家庭经济困难 乐乐接受了诺西那生钠注射液治疗 他成为该药品大幅降价纳入医保后 宁波首位受益的患者 据估算 诺西那生钠注射液
是我国首个获批治疗的进口药物 进入中国市场时 每针价格近70万元 在2021年的医保目录药品谈判现场 国家医保局谈判代表张劲妮 反复同企业谈判代表商讨价格 当企业谈判代表 第一轮报价每瓶53680元 张劲妮直言 “我们希望企业在第一轮报价 就要拿出最大的诚意 每一个小群体都不应该被放弃”
此后的每一轮报价
张劲妮将“努力”一词贯穿始终 “你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路” “在千位数上，你们还要 做不是特别小的努力”…… 比最初的报价少了2万多元 自开始蹒跚学步时 就步态异常且容易跌倒 2018年，乐乐病情加重 腿迈不开，脚提不起 其实，早在几年前
乐乐一家就知道这个特效药 但70万元一针的天价 让他们“望药莫及” 直到“天价药”被纳入医保 1月12日，乐乐在接受注射治疗前说
“我不害怕打针
“打针嘛，想，想，想，一万个想 只要打了针，我干啥都同意” 接受治疗当天 乐乐的叔叔说 “今天是乐乐重获新生的一天” “每个小群体都不应该被放弃” 加油！愿乐乐早日康复 |
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