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想打针,一万个想!8岁罕见病男孩如愿了

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7 天前  | 显示全部楼层

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今年8岁的乐乐

患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)

因家庭经济困难

只能断断续续接受治疗
12日,在浙江省宁波市妇儿医院

乐乐接受了诺西那生钠注射液治疗

他成为该药品大幅降价纳入医保后

宁波首位受益的患者

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“天价药”被纳入医保

每针近70万元降至3万多元

据估算

我国新生儿SMA患者每年新增1200人
存量患者约3万人

诺西那生钠注射液

是我国首个获批治疗的进口药物

进入中国市场时

每针价格近70万元

这对患者来说无疑是天价
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2021年的医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

反复同企业谈判代表商讨价格

当企业谈判代表

第一轮报价每瓶53680元

张劲妮直言

“我们希望企业在第一轮报价

就要拿出最大的诚意

每一个小群体都不应该被放弃

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此后的每一轮报价

张劲妮将“努力”一词贯穿始终

“你们要做更大的努力

真的不希望有很多的套路”

“在千位数上,你们还要

做不是特别小的努力”……

经过一个半小时漫长谈判
企业代表八次离席商谈
最终每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元

“今天是乐乐重获新生的一天!”

2014年出生的乐乐

自开始蹒跚学步时

就步态异常且容易跌倒

2018年,乐乐病情加重

腿迈不开,脚提不起

被确诊是罕见病SMA
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其实,早在几年前

乐乐一家就知道这个特效药

但70万元一针的天价

让他们“望药莫及”

直到“天价药”被纳入医保

这个家庭迎来了希望

1月12日,乐乐在接受注射治疗前说

“我不害怕打针

要做一个勇敢的男子汉”

“打针嘛,想,想,想,一万个想

只要打了针,我干啥都同意”

接受治疗当天

乐乐的叔叔说

“今天是乐乐重获新生的一天” 

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“每个小群体都不应该被放弃”

加油!愿乐乐早日康复


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